#Учиться #Делать #Отдыхать

«Не волнуйтесь, перерастет». Врач, писатель и родители — об аутизме и украинском обществе

Игры разума, или что такое аутизм?

Им трудно контактировать с людьми и воспринимать окружающую реальность. Они тяжело впускают кого бы то ни было в свой мир и учатся этому практически всю жизнь. Для того чтобы освоить некоторые элементарные ежедневные действия, им нужно тратить часы, дни, недели. Уже сам корень слова «аут» (англ. out — вне, снаружи) говорит о сути проблемы, которую несет в себе диагноз аутизм.

 

«Другие» дети

Поводом для создания этого материала стала книга, которая вышла в Украине в середине сентября. Автор произведения «Рікі та дороги», писатель и журналист Марк Ливин, выбрал тему, о которой не любят говорить у нас в обществе, — тема «других» детей, при встрече с которыми многие отводят глаза.

Главный герой — мальчик Матвей, который может существовать только по собственным правилам, к которым другим нужно привыкать. Диагноза в книге нет, ведь некоторые стадии аутизма в Украине очень часто не диагностируются, и эти дети живут среди нас, как «обычные». Но по поведению и ощущениям Матвея «особенность» мальчика становится очевидной.

Марк Ливин
автор книги «Рікі та дороги»

Я пишу о том, о чем обычно не любят или не хотят говорить. Предыдущая книга поднимала вопрос развода в семье («Бабине літо»), а в этой я пытаюсь «проговорить» проблему восприятия аутизма обществом. Да, она когда-то коснулась меня лично. Эту повесть ни в коем случае не нужно воспринимать как медицинское пособие, она не дает ответы на вопросы — в первую очередь это художественный текст, который наоборот задает вопросы, может заинтересовать, «зацепить» человека своей проблематикой. Конечно, это не тот текст, под который можно расслабиться вечером после работы. Это тяжелая книга, но светлая и добрая. Вместе с тем значимой она может стать только для тех, кто столкнулся с аутизмом непосредственно в своем окружении.

 

Что почитать: «Наша страна в последнее время тоже напоминает интернат». Сергей Жадан о своем новом романе

 

Это не болезнь

Аутизм — это не болезнь, как многие привыкли думать. Это неврологическое расстройство. Однако медицина еще не пришла к единому мнению, каковы причины аутизма, так как это полифакторное расстройство, тесно связанное с генами.

 

Первые признаки аутизма проявляются у детей в раннем возрасте, еще до двух лет, однако точный диагноз ставится далеко не сразу.

 

Иллюстрация Евгения Величева для книги «Рікі та дороги» Марка Ливина. Размещено с разрешения автора.

«Окончательный диагноз может поставить исключительно психиатр — ни дефектолог, ни логопед, ни психолог, ни невропатолог не уполномочены этого делать. В нашем же понимании врач-психиатр ассоциируется исключительно с клиническими больными, и родители попросту боятся (и не хотят) обращаться к нему. В этом и есть главная проблема диагностики расстройств аутичного спектра в Украине. Другая проблема — долгое время аутизм являлся «детским» расстройством, и при достижении 18-летнего возраста человеку в карточке исправляли диагноз на шизофрению. Хотя это в корне неверно. Шизофрения — клиническое заболевание и лечится таблетками, аутизм же лекарствами не вылечишь; шизофреники живут в своих собственных придуманных мирах, аутисты не фантазируют — они просто иначе воспринимают мир и контактируют с окружающей действительностью. Сейчас в Украине есть люди с диагнозом «взрослый аутизм», но их ничтожно мало», — объясняет ForshMag врач-логопед, дефектолог Наталья Пузина.

 

Что почитать: Кривая оптика одесской архитектуры

 

«Никогда не поздно» — не про диагностику

Родители, столкнувшиеся с нетипичным поведением ребенка в раннем возрасте, скорее всего поведут его в районную поликлинику к педиатру. К сожалению, наши участковые педиатры практически не знакомы с таким явлением, как аутизм, и наиболее вероятный ответ на вопрос «Почему мой ребенок в 1,5 года не говорит?» будет звучать примерно как «Не волнуйтесь, перерастет, заговорит так, что потом не остановите». Проходит еще несколько лет, и не за горами уже школа — тогда родители и понимают, что где-то допустили ошибку. Поэтому чем раньше у ребенка диагностируют РАС (расстройство аутичного спектра — прим.), чем раньше родители «включатся» в процесс выстраивания им контактов с внешним миром, тем вероятнее, что через несколько лет ребенок «преодолеет» трудности с восприятием.

Оксана
мама 11-летнего Андрея

Первые «звоночки» я стала замечать, когда сыну был 1 год 8 месяцев. У ребенка пропал словарный запас, который был к тому моменту, он начал рассматривать предметы под специфическим углом, также появились нервные подергивания головой. Мы сразу обратились в консультационный центр к неврологу. Нам поставили диагноз ЗПРР — задержка психоречевого развития, хотя уже тогда я понимала, что это не так. Аутизм же нам точно диагностировали лишь год назад… Сама я по специальности педагог, однако через некоторое время стала дефектологом. Проблема была в том, что я не смогла найти хороших специалистов в Одессе, да и Андрей был готов заниматься только со мной. Со временем я разработала специальную методику занятий с сыном, которая базируется на зрительном анализаторе, потому что на слух ребенок плохо воспринимает информацию.

Иллюстрация Евгения Величева для книги «Рікі та дороги» Марка Ливина. Размещено с разрешения автора.

«Сейчас Андрею почти 11, он практически ничем не отличается от сверстников, разве что остались кое-какие поведенческие особенности. Например, на него нельзя давить, перевоспитывать, заставлять что-то делать — может снова появиться нервный тик. Сын учится в инклюзивном классе в меру своих возможностей. Есть, конечно, трудности с письмом (не всегда помещает буквы в строчки), пересказом текстов, а вот с математикой наоборот все хорошо. В нашем классе еще трое таких детей — директор и учитель всех подготовили, поэтому со взаимопониманием проблем у него нет».

 

Что почитать: «Иногда я отключаю слуховой аппарат, чтобы побыть в абсолютной тишине», — история слабослышащего человека, живущего в Украине.

 

Возможности инклюзивного образования

Школьное образование для детей с РАС — это не миф и не сказка. В последнее время стали развиваться так называемые инклюзивные классы. Это классы, в которых образовательный процесс «подстраивается» под учеников, в частности под детей с особенностями развития.

Некоторые принципы инклюзивного образования:

  • ценность человека не зависит от его способностей и достижений;
  • каждый человек имеет право на общение и на то, чтобы быть услышанным;
  • все люди нуждаются друг в друге;
  • подлинное образование может осуществляться только в контексте реальных взаимоотношений;
  • все люди нуждаются в поддержке и дружбе ровесников.

В таких классах, помимо преподавателя, работают психологи и реабилитологи, помогающие детям с особенностями развития адаптироваться среди сверстников. Это возможность получать им полноценное образование. Однако если в крупных городах и областных центрах вопросов с инклюзивными классами постепенно меньше, то в области остро стоит проблема в подготовке кадров.

Анна
мама 7-летнего Спартака

В 1,5 года сын не говорил, но даже не это больше всего смущало — он был сам по себе. Я спрашивала у мужа, мамы, терапевта и даже невролога поликлиники — все меня заверяли, что с ребенком все отлично, «он же улыбается, какой аутизм». Мои подозрения и опасения отступили, а через год с небольшим диагноз подтвердился в полной мере. Психиатры в Одессе качали головами и разводили руками, я же искала опытного врача, у которого большой опыт работы с такими детками. В итоге Ольга Доленко из Запорожья подтвердила классический аутизм по Каннеру.

«У Спартака очень стереотипное поведение — он должен был выйти из дома, поднять упавший с дерева листик, бросить его с моста, перейти на другую сторону дорожки, обойти вокруг столба, перейти на крайнюю левую аллею и так далее. Он не подпускал к себе людей — к нам приезжала бабушка, и только после 3 месяцев ее ежедневного пребывания он согласился посидеть с ней на одном диване. Детьми тоже не интересовался вообще».

Иллюстрация Евгения Величева для книги «Рікі та дороги» Марка Ливина. Размещено с разрешения автора.

«После постановки диагноза я приложила все усилия, чтоб у сына были ежедневные занятия по 3 часа. Результаты за год были просто ошеломляющими, но все же Спартак остался в аутичном спектре. Несмотря на это, сын в следующем году идет в обычную школу — он умеет писать, читать, учит английский. Остались некоторые проблемы с коммуникацией: например, Спартак может забыть поздороваться или в процессе игры начинает толкаться либо обниматься. Дети не всегда это понимают. Поставить такой диагноз сложно. Помощь от государства мизерная — равна стоимости 3-4 занятий в месяц, а с ребенком нужно заниматься каждый день, плюс разного рода терапия, стимуляции, лечение обменных процессов. С другой стороны, официальный диагноз — последнее, что лишает родителей надежды на то, что твой ребенок все же преодолеет аутизм», — делится Анна.

 

 

А примет ли общество?

Но даже не диагностика аутизма и не школьное образование вызывают больше всего разногласий, споров и нареканий — труднее всего бороться с непринятием общества. Наш социум в большинстве своем отторгает «не таких» и считает всех априори нормальными и здоровыми. Да, поэтому у нас нет пандусов и светофоров для слепых. Да, поэтому люди считают кричащего в магазине ребенка невоспитанным, а его маму — потакающей прихотям и капризам своего чада.

Нам в детстве не объяснили, что такое аутизм и что это не так страшно. Что нет понятия «нормальности». И быть другим — значит не обязательно быть хуже. Остается надеяться, что нынешнее поколение детей будет чуть более толерантным, что, конечно, зависит в том числе и от нас.

 

Презентация книги в Одессе состоится 28 октября в 19:00.

 

Что почитать

Made in China: жизнь и работа нелегала в Китае

Преступление и наказание: врач-психиатр рассказывает о жизни в женской колонии

Я танцую стриптиз: как устроена эротическая индустрия в Одессе

ForshMag - полезный городской интернет-журнал.
Использование материалов ForshMag разрешено только с предварительного согласия правообладателей при наличии активной ссылки на источник.

О журнале

Связь с редакцией: forshmag@impacthub.odessa.ua
Проект

Подписаться